nog maar eens scannen

Twee maand na de ontdekking van de laatste uitzaaiing staat alweer de volgende CT-scan gepland. Deze keer krijg ik goed nieuws: er is niets nieuws gevonden. Oef! Deze scan kan evenwel nog niet bevestigen of de radiochirurgie geslaagd is. Dat zien we pas in november. Ik krijg wel de toelating om halftijds te gaan werken vanaf 1 oktober.

Isabel | Dinsdag 11 September 2018 - 3:10 pm | | Dagboek | Geen reacties

radiochirurgie

Op 17 juli mocht ik weer onder de scanner, voor de eerste keer na de operatie. De dokter had geen goed nieuws: er is alweer een vlekje te zien. Het is 7 mm groot, te klein om nog eens zo'n zware operatie te ondergaan en te weinig om chemo te krijgen. Bestraling lijkt de beste optie en de oncoloog maakt een afspraak met de radiotherapeut. Die ziet het wel zitten en zegt dat er een grote kans is dat het volledig verwijderd kan worden.

Op 13 augustus werd ik in Sint-Augustinus beschilderd: lijnen op mijn lichaam dienen als oriëntatie voor de bestraling. De behandeling zelf is pas drie weken later. Ondertussen moet ik opletten dat ik de lijnen er niet af was, en het is net zo warm weer. Pfff.

Deze vorm van radiochirurgie kan niet met de uitrusting in AZ Nikolaas en dus moet ik weer naar Sint-Augustinus. Er zijn wel maar drie sessies, telkens ongeveer dertig minuten.

Isabel | Maandag 10 September 2018 - 3:01 pm | | Dagboek | Geen reacties

terug thuis

Thuisgekomen op zaterdag ga ik toch eerst wat slapen, want ik ben doodmoe van de rit naar huis.

Het is heel mooi weer. Ik zit geregeld eens buiten. Elke dag ga ik een eindje stappen. Ik ga ook naar de kinesiste om ademhalingsoefeningen te leren en voor krachtoefeningen voor mijn benen. Om mijn armen te trainen moet ik nog zes weken wachten.

Ik heb nu al een paar dagen geen morfinepleister meer. De pijn is te dragen dankzij enkele pijnstillers per dag.

Regelmatig rusten maar ook genoeg bewegen is de opdracht. Het gaat, al is het heel langzaam en toch wel vermoeiend.

Isabel | Woensdag 18 April 2018 - 2:14 pm | | Dagboek | Geen reacties

Vrijdag de dertiende

Vrijdagnamiddag, het is toevallig ook de dertiende, loopt een en ander fout.

Na de bloedafname van deze voormiddag kreeg ik te horen dat ik extra bloed nodig had. Hiervoor moeten ze eerst nog een staal afnemen en dat naar het labo sturen. Maar dat komt nooit aan in het lab. Dus een tweede poging, en ... die komt niet aan in het lab. Dus, pas na de derde afname komen er twee zakken bloed terug en veel later dan gepland kan ik aan het infuus. Om 21u begint het eindelijk te druppelen. Tussen de twee zakken door krijg ik nog een plaspil om mijn nieren te sparen. Op twee uur tijd moet ik zes keer héél dringend naar het toilet. Ik kan niet gaan slapen tot 2u!.

's morgens worden al mijn wonden nog eens gecontroleerd en kleven ze er speciale pleisters op zodat ik me kan douchen. Dat doe ik gauw voordat ik naar huis ga.

Zaterdag, 13u30, eindelijk zijn we weg uit het UZ Leuven!

Klaas | Zaterdag 14 April 2018 - 2:23 pm | | Dagboek | Geen reacties

Eindelijk vooruitgang

Maandagavond wordt de pijnpomp uitgezet en krijg ik ter vervanging een morfinepleister.

Dinsdag wordt de sonde en al één drain verwijderd en meteen daarna moet ik al met de kinesiste op wandel in de gang. De eerste keer stappen na 5 dagen bedlegerig te zijn geweest gaat toch maar met bevende benen, hoor. Maar al bij al ben ik blij dat het me lukt. Al ben ik doodmoe van amper vijftig meter te stappen. Zachtjesaan voel ik me beter worden. Elke dag een stapje verder, maar meestal zit ik 's morgens weer in een dip.

Woensdag worden er nog twee drains verwijderd. Er staat spaghetti op het menu en het smaakt me weer. Eindelijk! Ondertussen komt de kinesiste me weer halen om te wandelen en oefeningen te doen. Het gaat traag en het is heel vermoeiend maar het moet.

Dagelijks wordt er een RX genomen van mijn thorax om te zien of alles goed geneest. Linksboven gaat het wat trager en de drain moet nog blijven zitten tot vrijdag. Daarna moet ik waarschijnlijk nog één nacht blijven en dan mag ik in het weekend naar huis.

Klaas | Vrijdag 13 April 2018 - 2:14 pm | | Dagboek | Geen reacties

Zware operatie

Bij de opname op woensdagnamiddag herkende de dienstdoende verpleegster me meteen. 't Was nochtans al 5 jaar geleden, er zullen ondertussen toch honderden patiënten gepasseerd zijn. Ik ben vol goed moed vertrokken. 's Avonds is er al een maaltijd voorzien, en daarna mag ik nog wat eten tot middernacht.

Op donderdag komen ze me om 11u30 halen op de kamer. Eerst wordt een pijnpomp in mijn rug geplaatst en onmiddellijk daarna kan de operatie beginnen. Dan is het al 14u00. Als ik op de PAZA weer bij bewustzijn kom ben ik misselijk en duizelig. De verplegers proberen me te helpen maar vinden geen oplossing. Ik krijg heel veel medicatie en zelfs een zak bloed. Het gaat zo slecht dat ik de hele vrijdag nog op de PAZA moet doorbrengen. Pas tegen de avond vinden ze mijn toestand goed genoeg om me naar mijn kamer te brengen.

Toch voel ik me helemaal niet goed. Door zoveel vocht te verliezen ben ik ook mijn eetlust totaal kwijt. Ik vermager fel en krijg voortdurend extra suikers en zout en Immodium à volonté. Ik heb veel momenten gekend dat ik het niet meer zag zitten. Zo uitgeput ben ik nog nooit geweest. Zelfs een potje yoghurt open doen lukt niet. pffff

Eén gelukje heb ik wel: ik lig de hele tijd alleen op een tweepersoonskamer en kon zo toch een beetje beter uitrusten.

Klaas | Donderdag 12 April 2018 - 1:55 pm | | Dagboek | Geen reacties

In Leuven 2.0

Dit is een van de zwaarste weken geweest die we al hebben meegemaakt. De operatie op donderdag is wel goed verlopen en aan de rechterkant was een kijkoperatie inderdaad voldoende. Beide gezwellen zijn volledig weggenomen en aangezien ze net naast de longen zaten, is er dit keer geen longweefsel verloren.

Het herstel gaat echter veel moeizamer dan verwacht. Isabel moest al een dag langer op de recovery (PAZA) blijven zodat ze vrijdag nog geen bezoek kon ontvangen. Zaterdag kwam ze dan wel op de kamer, maar ze bleef draaierig, uitgeput en heel zwak. Haar bloeddruk bleef te laag en ze was gedehydrateerd. Ze kon ook bijna niets eten. Door al die moeilijkheden geraakte ze ook heel erg ontmoedigd.

Zondag en maandag leek het telkens tegen de avond wat beter te gaan, maar de volgende ochtend was er weer een terugval. Pas dinsdag, toen de pijnpomp was verwijderd en drie van de vier drains eruit gehaald, ging het echt vooruit. Ze kan zich nu wat vrijer bewegen en heeft al een paar keer de gang door gewandeld.

Toch is ze nog heel moe en blijft haar toestand op en neer gaan. Gelukkig is ze heel sterk én gemotiveerd. We vertrouwen er dus op dat het vanaf nu beter wordt.

Het chirurgenteam

Klaas | Woensdag 11 April 2018 - 11:07 am | | Dagboek | Geen reacties

terug bij de topdokter

De professor legt uit wat er precies zal gebeuren. Hij kan beide vlekken verwijderen. De grootste zit links en daarvoor moet die kant helemaal worden opengemaakt zoals vorige keer. De andere, aan de rechterkant, kan hopelijk via een kijkoperatie worden weggehaald. We spreken ook met de anesthesist en hij regelt onmiddellijk al enkele onderzoeken. Een bloedonderzoek, longfunctietesten en een foto van mijn hart worden allemaal vandaag afgehandeld. De operatie wordt ingepland op 5 april. Ik weet nu wat me te wachten staat en kan beginnen aftellen. Ik hoop dat mijn goede conditie me zal helpen om snel weer de oude te zijn.
Keep the faith

Isabel | Woensdag 21 Maart 2018 - 12:13 pm | | Dagboek | Geen reacties